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やもめ日記
1 死を迎えるためのビジネス
2011年2月5日
シーラ・ジョンソン シーラ・ジョンソン [Sheila Johnson]

1937年、オランダのハーグに生まれるが、10歳のときからアメリカに在住。大学で人類学、大学院修士課程で英米文学を学び、人類学博士号を取得。高齢化問題や日本について書籍や記事を出版し、夫が創設した日本政策研究所の編集者を10年間務めた。チャルマーズ・ジョンソンが他界するまで彼と53年の結婚生活を続けた。現在サンディエゴ在住。
▲ 執筆の合間のジョンソン夫妻
(シーラとチャルマーズ)
(2003年。撮影:雨宮和子)
I began composing this essay sitting in an old recliner in our “family room” -- a large sunny space that houses the television set, a music system, and a large collection of classical CDs. Starting in mid-September of 2010 it also contained a hospital bed in which my husband of 53 years was slowly dying. When he breathed his last I had to call a special number that hospice care had given me. Under no circumstances, I was warned, must I panic and call 911, for that would automatically cancel hospice care and he would re-enter the netherworld of hospitals and attempts to resuscitate him.

このエッセイを私は居間で書き始めた。そこは日当りがよく、テレビや音響設備やクラシック音楽のCDがたくさんあるゆったりした空間。去年の9月半ばからは、53年間連れ添った夫が病院用ベッドに横たわっていた場でもある。彼が息を引き取ったとき、私はホスピスから指定された番号に電話をかけた。どんなことがあっても決してパニックを起こして911番(訳者註:日本の110番に相当する)にかけてはいけないと固く指示されていた。そうでないと病院で救命措置が施される領域に踏み込んでしまうから。

People come to hospice care in many ways and for many different reasons. Until the mid-1970s, it was not even available in the U.S. and only Great Britain had a movement that championed home care for the dying and strong pain medications such as the Brompton cocktail (containing mostly morphine and cocaine). As a gerontologist I strongly supported such humane efforts and applauded their introduction into the U.S. But as with all of life’s adventures, there’s a big difference between book learning and trying it out yourself.

ホスピスには様々な理由でいろいろな人々が集まる。1970年代半ばまで、ホスピスはイギリスで在宅ケアとブロンプトン・カクテル(主としてモルヒネとコカインを混ぜたもの)のような強力な鎮痛剤を支給しただけで、アメリカにはなかった。老年研究をしていた私はホスピスの人間性のある処置を支持し、アメリカへの導入に拍手喝采を送ったものである。しかし、人生のどんなできごとと同じく、ホスピスを本から学ぶことと自分でやってみることには大きな違いがあった。

Hospice care became a Medicare benefit in 1986 and is defined as being available to people who are expected to die within six months. I suppose this cut-off date is considered necessary because otherwise it might turn into long-term care, which neither Medicare nor most ordinary health insurance programs want to pay for. However, “revalidation” is possible. I was told about one patient who was in-and-out of hospice care numerous times over a nine-year period. How did this happen, I wondered. “Well, he had a stroke and it was thought he would die. But instead he got better. And then he had another stroke and went back into hospice care and got better again.” And so on.

ホスピスは1986年にメディケア(訳者註:連邦政府による65歳以上の健康保険)に組み込まれ、6ヶ月以内に死亡すると見込まれている人々を対象にしている。期限付きなのは、メディケアも普通の健康保険もカバーしない長期ケアになるのを避けるためだろうと思う。しかし、再加入は可能である。9年間に何度もホスピスのシステムを出たり入ったりした患者がいると聞いた。たとえば、「ある患者さんは脳卒中で倒れて助からないと思われたんですよ。そしたら逆に元気になった。ところがまた脳卒中になってホスピスに逆戻りして、また元気になっちゃった」。それが繰り返されたらしい。

What comes through clearly here in not necessarily a pattern of consistent care for the patient but the economics of who pays for what and when. Hospice providers are in business, just like doctors, hospitals, and nursing homes. For every Medicare patient they enroll they currently get paid $169.67 a day, in return for which they supply a rental hospital bed, diapers, and other paraphernalia -- as well as home visits from a nurse (or a doctor, if necessary), a case supervisor, and a social worker. I believe the religious practitioner (if you ask for one) comes free.

こういうことからホスピスについてわかってくるのは、患者に対する一貫したケアのパターンというより、誰が何に対していつ支払うかという経済的仕組みである。ホスピスは医師や病院やケアホームのようにビジネスなのである。メディケア患者1人に対して、ホスピスは1日に169.67ドルをメディケア(つまり国)から受け取る。それは病院用ベッドやおむつやその他の必需品、そしてまた看護師(あるいは必要とあれば医師)やケース管理人やソーシャルワーカーなどの巡回の費用に充てられる。宗教関係者は依頼すれば無料で来てくれるようである。

What struck me most about hospice care when I read about it was that it was a humane way to deal with the end of a long life or a fatal illness. What struck me most as a consumer was that it was cheap for Medicare, but not necessarily for me.

ホスピスのケアについて読んだとき、長い人生の終結や致命的な病気に人間的な対処の仕方だと一番強く感じたのであるが、実際に利用者になってみて、ホスピスはメディケアには最も低コストではあっても、私個人には必ずしもそうではないということがわかった。

Certainly it became rapidly clear to me that a visiting nurse twice a week for an hour each time to bathe my husband, and a more senior nurse twice a week to check his vital signs and medications was not nearly enough help. I would have to rely on “home health” companies who provide “caregivers,” usually for a minimum of four hours at $25 an hour, or on what Gail Sheehy in her book Passages in Caregiving calls “the grey market.”

看護師が週に2回、1時間ずつやって来て夫の身体を洗ってくれた。また別の看護師がやはり週2回来て、夫の血圧や体温などを計ったり薬をチェックしたりした。が、もちろん私にとってはそれだけでは不十分で、介護士を1時間最低25ドルで派遣する家庭療養会社か、「グレーマーケット」に補ってもらわなければならなかった。

In a crisis situation I suppose home health companies are a blessing. Their workers are bonded, checked for drug use, and provided with workman’s compensation so that, as one company’s representative explained to me, “if they throw out their back lifting your husband they won’t decide to sue you.”

緊迫した状況では家庭療養会社はすごく便利だろうと思う。派遣されてくる介護士は保証付きだし、ドラッグ使用の検査を通過していて傷害保険を持っているので、夫のケアで腰が悪くなったとしても私が訴えられることはない。

Home health companies of course pay their employees much less than they charge their customers, and employees must sign a form (on pain of losing their jobs) that they will never go to work privately for someone they’ve met while working for the company. Most home health companies also try to prevent such a private bond from being formed by sending out different persons. Over a two-week period during which I’d contracted for four hours three times a week, we encountered three different caregivers. One was clearly very competent but she said she lived too far away and was not reimbursed for her mileage and driving time. Another was very kind and caring but tentative when it came to doing what needed to be done, and a third mostly giggled and looked nervous.

家庭療養会社はもちろん私が払う額よりはるかに少ない額を介護士に支払っている。また、介護士はその会社を通して働いた患者の所へ、会社を素通りして働きに行くということはしないと約束しなければならない。ほとんどの会社では、患者と介護士が仲良くなり過ぎないよう、派遣する介護士をたびたび変えたりしている。私が1回4時間ずつ、1週間に3日派遣を2週間頼んだ会社からは、介護士が入れ替わり立ち替わり3人送られてきた。うち1人はとてもよかったのだが、家が遠くて交通費も通勤にかかる時間の補償も支給されないということもっと近い所への派遣を希望して行った。もう1人はやさしそうだったが、しなければならないこととなると自信がないような仕草で心もとなかった。さらにもう1人はもっと自信がなさそうだった。

So I turned to the grey market and was very fortunate in finding two women (sisters, as it happened) who were both competent and kind and who took turns coming to our house five hours a day, seven days a week. At $20 an hour this cost almost as much as a nursing home ($20 x 5 x 30 = $3,000 a month) and it still left 19 hours a day for me, which is what makes hospice care such a good deal for Medicare.

それで私は「グレーマーケット」を利用することにし、運良くしっかり者でやさしくもある女性2人にぶつかった。2人は姉妹で、交代で毎日5時間ずつやって来た。時給20ドルなので月に3000ドルかかる。これは介護施設に入れた場合の金額に近い。毎日19時間は私に残されるのだから、ホスピスがメディケアにとっては安上がりのわけである。

But that’s the economics of the situation. Hospice care has other intangible benefits for the patient and his or her family that cannot be measured in dollars and cents. Most important is that it puts one in the driver’s seat, providing a modicum of control over what is otherwise a difficult enough trajectory.

が、それは状況を経済の観点だけから見たもので、お金では測れないホスピスの恩恵を忘れてはならない。最も大切なことは、患者や家族が予測される困難な事態に際して多少たりとも自分で決められることである。

When I worried about that 6-month up-or-out deadline, the hospice doctor told me not to worry. Most people who are bed-ridden do die within six months. If my husband had developed pneumonia, for example, I was free to withhold antibiotics -- pneumonia having long been known as the old person’s friend. That caused me to wonder whether I could have borne watching my husband run a high fever, his lungs filling with fluid.

私は6ヶ月という期限を心配したのだが、ホスピスの医師は心配しなくていいと言った。寝たきりの人はほとんど6ヶ月以内に死亡するという。たとえば、私の夫が肺炎(「老人の友だち」といわれている)を起こしても、私は抗生物質をやらないことにしてもいいのだという。ただ、夫が高熱にうなされ、肺に水が溜まるのをただそばで見ていられるかどうか。

However, when he developed severe, intractible pain, I was given another option -- liquid morphine. Morphine suppresses the respiratory system and can kill as well as relieve pain. “What’s to stop me from giving him the entire bottle one evening?” I asked the case-manager. “Well,” she said cheerfully, “I’d have to turn you in.” But I had the feeling that even this was negotiable. Probably if she’d suspected I was a murderess she would not have okayed the prescription.

でも、夫が激痛に襲われたときには、私には別の選択肢があった。液状モルヒネである。モルヒネは痛みを和らげると同時に、呼吸器系を圧迫する。
「モルヒネを一遍にたくさん与えたとしたら?」と、私はケースマネージャーに聞いてみた。
「そうねぇ」と、彼女は笑いながら言った。「警察に通報しなくちゃいけないでしょうね」
しかしこれすら抜け道がありそうな感じがした。多分、私がそんな殺人を犯しそうだと思ったら、ケースマネージャーは私にモルヒネを任せたりしなかったであろう。

My husband died at home not long after I began writing this essay. Toward the end he stopped eating and slept a great deal, and I gave him moderate doses of morphine when he asked for it or seemed to be in great pain. It was the hardest, saddest ten weeks of my life, but I cannot imagine having chosen any other way. I think most families who have taken this route would agree. However, I also think Medicare ought to be a lot more generous in providing benefits for the companies that provide hospice care and for the families that do the heavy lifting.

私がこのエッセイを書き始めてからずっと経った頃、夫は自宅で息を引き取った。最期近くには彼は何も食べなくなり、ほとんど眠ってばかりいた。彼がモルヒネが欲しいと言ったときや痛みに苦しんでいるとき、私は適度を与えた。私にとってその10週間は人生の中で一番つらくて悲しいものであったけれど、もっといい選択が他にあったとは考えられない。私と同じ道程を歩んだ家族のほとんどはそう思っているに違いない。とはいえ、メディケアはホスピスケアを提供する会社および重労働を担う家族に対して、援助支給額をもっと増やすべきだとも思う。

(訳:雨宮和子)
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